Van lijden aan een (chronische) aandoening naar de leiding nemen over mijn gezondheid

Ik ben hbo-verpleegkundige, geaccrediteerd leefstijlcoach, geschoold in Positieve Gezondheid en landelijk actief binnen Stichting Je Leefstijl als Medicijn en Coalitie Leefstijl in de Zorg. Dit doe ik natuurlijk niet geheel zonder reden. Welke drijfveren hieronder zitten vertel ik je graag.

Vanaf ongeveer mijn 5e levensjaar heb ik ervaring met een (chronische) aandoening genaamd Hidradenitis Suppurativa (HS) waarbij langdurig gebruik van medicatie en operaties voor een lange tijd de enige mogelijkheden waren. Al vrij jong (12-13 jaar) merkte ik dat de manier van werken in het ziekenhuis en de gesprekken die ik daar voerde niet geheel toereikend waren voor mij. Ik was ervan overtuigd dat er meer moest zijn van alleen behandelen met operaties en medicatie. Ik had een enorme behoefte aan meer perspectief, een beetje houvast en ook een manier om zelf meer invloed uit te oefenen.

Ik besloot op mijn 15e het roer helemaal om te gooien. Van kinds af aan droeg ik namelijk al bovengemiddeld veel kilo’s met me mee en na veel afvalpogingen op jonge leeftijd besefte ik me dat ik het echt anders wilde. Na gerichter aan de slag te gaan met mijn voedingspatroon merkte ik dat dit een grote invloed had op mijn gewicht. Naast mijn uiterlijk en fysieke omgeving, veranderde vooral ook mijn interne wereld, namelijk: mijn manier van denken, hoe ik in het leven sta, hoe ik tegen mijn gezondheid aankijk, mijn zelfvertrouwen EN het vinden van mijn passie. Ik voelde mij gezonder op ieder aspect in mijn leven en daarnaast had ik ook veel minder klachten en ziektelast.

In de jaren die volgden heb ik nog meer onderzoek gedaan naar wat allemaal wel en vooral niet werkt voor mijn lichaam. Los van de helende capaciteiten van voeding heb ik ook veel tijd besteed aan het vinden van de voordelen in bewegen, zingeving, slaap, ademhaling, koude therapie, periodiek vasten, stress, ontspanning en inzicht in omgevingsfactoren. Meestal niet de onderwerpen waar je tot op heden in de zorg de meeste voorlichting over krijgt. Maar juist van deze onderwerpen gaat mijn hartje sneller kloppen.

Beau in haar natuurlijke habitat voordat ze haar habitat veranderde.

Het tot op het bot leren begrijpen van je lichaam en wie je bent is van onschatbare waarde. Dat ik dat op zo’n jonge leeftijd al heb mogen ontdekken is echt een cadeautje. Ik voel me inmiddels al jaren de beste, fitste, gezondste versie van mezelf, zelfs met mijn uitgebreidde ervaringen rondom een (chronische) aandoening en dat pakt niemand mij meer af!

Een gevolg van je de vitaalste versie van jezelf voelen is: opstaan met ongekend veel energie en zin in het leven. Naast meer energie heb ik ook veel zin om met mijn ervaringen iets voor anderen te betekenen. Zo ben ik verpleegkundige geworden, heb ik mezelf geschoold in positieve gezondheid en heb ik in mei 2022 de opleiding tot geaccrediteerd leefstijlcoach volbracht. Ik mag tot op heden mijn preventieve, leefstijlgeneeskundige stempel drukken op het werk wat ik doe binnen de gezondheidszorg. Ook kan ik hier sinds 2024 verder aanvulling aangeven binnen mijn eigen bedrijf Leefstijl met Beau.

Al met al hebben mijn ervaringen met een (chronische) aandoening mij gemaakt tot wie ik nu ben. Gek genoeg ben ik hier erg dankbaar voor door de enorme veerkracht die het mij gegeven heeft. Ik zou de kansen die mijn ervaringen mij hebben opgeleverd niet willen missen.

I’ve turned my pain into power!

Positieve groet,

Chronisch hoeft niet ‘chronisch’ te zijn 

Voor de oplettende kijker staat op mijn website het woord ‘chronisch’ tussenhaakjes. Maar waarom doe ik dat?

Door de jaren heen is mijn visie op ziekte en aandoeningen veranderd. Waarbij in mijn optiek chronische aandoeningen niet ‘chronisch’ hoeven te zijn. Tegenwoordig hebben meer dan 10 miljoen mensen in Nederland één of meer chronische aandoeningen, ook wel bekend als welvaartsziekten. Ook weten we dat een groot deel van de huidige chronische ziekte en aandoeningen direct of indirect toe te schrijven is aan leefstijl. Een groot deel daarvan kan voorkomen worden als we andere leefstijlkeuzes maken.

Met mijn eigen ervaringen en de ziektelast die ik heb mogen beïnvloeden middels leefstijl en gedragsverandering voel ik mij al jaren geen ‘patiënt’ meer en geloof ik dat chronische aandoeningen niet ‘chronisch’ hoeven te zijn.

Hoe het mij is gelukt om hier op deze manier naar te kijken schreef ik in een mooie en persoonlijke blog.

Startsein Leefstijlcoalitie.  Maart 2023 @TNO Leiden.

In 2025 is leefstijl integraal onderdeel van de curatieve zorg, naast medicatie en medische ingrepen en technologie.

- doelstelling van de Coalitie Leefstijl in de zorg

Vanaf eind 2022 ben ik via de Patiëntenfederatie gevraagd om op persoonlijke titel vanuit patiëntenperspectief aan de sluiten bij Team Patiënten. Erg dankbaar dat ik hier onderdeel van mag uitmaken.

“Voor nu zit mijn tijd in het ziekenhuis erop. De visie van het ziekenhuis past niet meer voldoende bij mijn kernwaarden.
Hierdoor kom ik niet volledig tot mijn recht en dat is zonde want er valt nog zoveel te doen. Er is een wereld aan gezondheidswinst te behalen op het gebied van leefstijl- en gedragsverandering IN en vanuit de zorg. Er valt dus nog genoeg werk te doen met Leefstijl met Beau waarin ik nog zoveel meer impact kan en mag maken in de komende jaren. ”
— Beau Konijn, September 2024

Werk(ervaring) en samenwerkingen?

  • Leefstijl met Beau is geboren vanuit mijn ervaringen als patiënt en zorgprofessional, binnen en buiten de zorg. Door mijn persoonlijke ervaringen kijk ik met een preventieve bril naar de gezondheidszorg en motiveert het mij zoveel mogelijk mensen te ondersteunen in het krijgen van meer eigen regie over hun gezondheid of aandoening.

    Vanuit Leefstijl met Beau werk ik samen met vooraanstaande organisaties in het leefstijl-, preventie en zorglandschap.

    Zo werk ik samen met Stichting Je Leefstijl als Medicijn en Coalitie Leefstijl in de Zorg.

  • November 2022 tot november 2024 | Medisch Spectrum Twente, Enschede

    Sinds november 2022 werkzaam geweest als verpleegkundig consulent hartrevalidatie bij het Medisch Spectrum Twente. In deze rol heb ik veel cardiologische en cardio-thoracale patiënten begeleid bij het verbeteren van hun leefstijl en het behalen van gezondheidswinst na een hartincident. Daarnaast ben ik actief geweest binnen het Leefstijlportaal van het MST, waar ik mensen laagdrempelig ondersteunde bij het zetten van hun eerste stappen naar een gezondere leefstijl.

    Interview Vitaliteitsmaand MST

  • Februari 2022 - Maart 2023 | Dokter Tamara

    • In 2023 tot begin 2024 heb ik meegewerkt aan een nieuw verdiepend leefstijlprogramma: ‘Wordt je eigen Leefstijl Expert’. Mijn deelname was gericht op het verzorgen van verdiepende modules op gedragsverandering en verschillende leefstijlpijlers. Deelnemers leren stap voor stap leren hoe ze zelf de regie over hun gezondheid en leefstijl kunnen nemen. Via collectieve verzekering van VGZ beschikbaar.

  • Juli 2021-oktober 2022 | Spaarne Gasthuis, Haarlem

    • Hbo regie verpleegkundige binnen het Hart-long centrum afdeling cardiologie

  • September 2020-juni 2021 | Medisch Spectrum Twente, Enschede

    • Verpleegkundige cardiologie en cardio-thoracale chirurgie afdeling

  • 12 jaar

    • Veel last van mijn chronische aandoening.

    • Niet lekker in mijn vel.

    • Totaal geen zelfvertrouwen.

    • Al veel afvalpogingen gedaan.

    • Ook enkele operaties en een aanzienlijke hoeveelheid medicatie achter de rug.

  • 14 jaar

    • Nog altijd veel ziektelast.

    • Mijn eigenwaarde en zelfvertrouwen is nog steeds nergens te bekennen

    • Veel antibioticakuren en operaties verder.

    • Toch proberen om te kijken naar wat ik wel kan en vast te houden aan leuke dingen om mij heen.

  • 15 jaar

    • Een omslagpunt! Dit moet anders.

    • Het idee dat er meer moest zijn dan alleen maar ziekenhuisbezoeken en operaties, maar hoe? Waar te beginnen?

  • 15-16 jaar

    • Veel bezig met zelfreflectie

    • Ik maak kleine aanpassingen, veel gericht op ongezonde gewoontes gezonder maken.

    • Ik pas mijn omgeving aan.

    • Ik vorm nieuwe routines.

    • Ervaar een stuk minder ziektelast.

    • Zonder focus op de weegschaal/getallen veel effect gemerkt.

    • Mijn innerlijk vuurtje begint te branden

  • 17-18 jaar

    • Weinig ziekenhuisbezoeken en medicatie meer.

    • Nog steeds mijn focus op gezondere eetgewoonten en beweging.

    • Door mijn kleine stapjes en aanpak moeite om niet meer af te vallen en op gewicht te blijven (hierbij kreeg ik professionele hulp).

  • 18-19 jaar

    • HS staat niet langer meer op de voorgrond.

    • Mijn eigenwaarde en zelfvertrouwen groeit.

    • Ik accepteer mijn lichaam en vind balans.

  • 19-21 jaar

    • Ik voel me gezonder dan ooit.

    • Ik ervaar een merkbare transformatie in mijn hoofd.

    • Mijn perspectief op alles is een stuk positiever.

    • Ik ben veel bezig met mindset, stressmanagement en zelfonderzoek (voeding).

  • 21 -23 jaar

    • Na jaren zelfonderzoek heb ik mijn eigen blauwdruk gecreëerd over wat voor mij werkt en niet.

    • Volledige acceptatie dat mijn chronische aandoening er altijd zal blijven maar dat ik daar ook invloed op kan uitoefenen.

    • Ik voel me sterker en gezonder dan ooit.

    • Vrijwel alles voelt eenvoudig.

    • Ik blijf groeien en mijn passie meer vormgeven.

  • 24 jaar - nu

    • Stressoren en aandoening blijven vragen om constante finetuning van mijn gezondheidsblauwdruk.

    • Ik zoek meer verdieping in onderwerpen zoals ademhaling, darmflora en microbioom, laaggradige ontstekingen, bloedsuiker schommelingen en vasten.

    • Ik treedt regelmatig uit mijn comfortzone door groeimogelijkheden binnen werk en nevenactiviteiten.

    • Enkel nog preventieve, controle bezoekjes aan het ziekenhuis.

    • Ik mag mijn kennis en passie op steeds grotere schaal delen.